- Live on and be yourself -

Att växa upp med en assistent vid sin sida under flera års tid är fantastiskt och underbart att det finns. Jag hade inte klarat mina skolår och visst dagis år utan dem. Men samt som de finns där och sparar en både tid och energi och påminner om viktiga saker, gör dem en väldigt bekväm. Man blir skygg och bekväm utav sig för att assistenten sköter det man inte själv gör (eller vill). Det blir en trygghet absolut, jag kände mina assistenter lika väl som min egen mamma under flera år. Tills man når vändpunkten, man vill tala för sig själv och stå på egna ben, för jag kan ju. Och sanningen är, hur blyg jag än varit så lärde jag mig hur det är att stå på egna ben och ha koll på allting själv utan att ha någon vakande över axeln. Så de senaste åren delades tjänsten med ett flertal andra elever och jag kände mig mer och mer fri, tills jag började gymnasiet då jag inte hade någon vid min sida alls. Skönt!

Men också då det gick lite för långt. 

Tidigare var det alltid assistenten som bestämde vad jag "kunde" och inte. Vilka idrottslektioner som passade mig, vilka utflykter jag kunde vara med på. Att mina promenader fick bli kortare, att jag cyklade då de andra gick, att jag gjorde en lättare version av idrotten än de andra. Desto äldre jag blev kändes detta bara jobbigare och jobbigare. Jag kan också! Låt mig i alla fall få försöka. 

Men när jag nu ser tillbaka i backspegeln på den tiden förstår jag varför jag tänkte som jag gjorde då, men också hur mina assistenter och föräldrar resonerade. Det var inte att jag inte kunde eller att dem inte ville lära mig, dem sparade mig energi, min energi. Dem såg min dag i det stora hela, medan jag såg det bara just där och då.

Men hade dem låtit mig visa hade resten av dagen varit förstörd. Vilket den blir än idag, för att jag måste positionera ut min energi själv under dagen, vilket resulterar till många misstag och dagar helt utan energi.

Låt säga såhär:

Alla har vi en visst typ av energi i kroppen att använda oss utav varje dag, alltså 100%energi tills vi går och lägger oss för att fylla på med nytt. 

Men.

För min del, jämfört med dig som kanske läser dethär, har jag kanske bara 80% då jag vaknar, att använda per dag. Och som om inte det vore nog, tar det mer energi utav mig, för varje sak jag gör, vad det gör för dig. Låt säga att vi går upp för 10 trappsteg, samma trappsteg, samma trappa. För din del kanske du tappar 5% utav energin utav att gå upp för dem och kan vinna tillbaka dem genom att vila en stund. (Funkar givetvis inte att vinna in all energi, men en del) Men för min del försvinner det dubbla utav energin och går inte att vinna in, utan fortsätter att sippra ut. Varför jag säger just: sipprar ut, är för att bara sitta på en stol stjäler energi ifrån mig. Att vila och vinna energi, sker endast då jag sover har jag kommit fram till.

 

När jag var mindre, då mina assistenter planerade energin för mig, planerade dem för HELA dagen, även för dem timmarna på dygnet då dem inte skulle vara där. Så att jag hade andra saker på schemat än andra, att jag inte var med på varje aktivitet, berode inte på att jag inte kunde, utan för att min dag var mer än bara skolan. Jag skulle ha ork att ta mig hem, vara med en kompis, plugga eller umgås med familjen. Inte behöva gå rakt in i sängkammaren för att jag inte ens orkade äta. Det upplevde jag aldrig tack och lov, pga av änglar till assistenter och föräldrar, men nu, är det rätt annorlunda. 

Jag går i skolan i en helt annan stad, ensam. FLERA trappor upp, minst 10 minuter hem till lägenheten med bil. Där jag bor, ensam och måste sköta det mesta själv, så som matlagning, städning, en del handling osv. Ovan på det, ska jag plugga, umgås med vänner och njuta av livet. Energin går inte att positionera ut till allt dedär

 

Sanningen är att:

Flera dagar har jag kommit hem och lagt mig direkt utan mat eller plugg, bara sovit för att min kropp inte orkat mer, vaknat flera timmar senare, ätit och somnat om till klockan ringer morgonen därpå.

Stannat hemma ifrån skolan för att jag inte kan ta mig ur sängen. En natt var inte tillräckligt.

Sovit 20 timmar i sträck ett fåtal gånger.

Jag har gått in i väggen tre gånger sedan 2010.

Min energi räcker inte till.

 

Hela våren var på nytt ett rent kaos och fler dagar spenderades hemma än i skolan. Hela sommaren har jag vilat i barndomsorten och ännu känner jag min inte utvilad. Fler frågor kring hur det ska gå i skolan, kan jag läsa en del hemma, ska jag vara kvar i Malmö eller flytta hem. Hur mycket orkar jag egentligen. Vad vill jag och vad är jag villig att ge upp. För en förändring måste ské, något måste hända för att kunna fortsätta leva mitt liv som jag vill. Arbetsförmedlingen, kommunen och försökringskassan. Att ge sig in i den djungeln igen är så drygt och tar sådan enorm tid, men det är nog den enda utvägen jag har att välja på, för jag behöver all hjälp jag kan få. Om jag nu får det beviljat denna gång.